A ce jour, 11944 € ont été réunis. Un immense merci à nos donateurs !

Merci à tous ceux qui ont contribué à réunir cette somme. Un merci particulier pour vos petits mots d'encouragement ou vos lettres de soutien, qui nous redonnent du courage pour les jours difficiles.

Pour ceux qui n'ont pas encore fait de don mais qui y songent, n'hésitez pas car les travaux avancent !

Le monde parallèle du handicap (discours du 9 septembre)

Comme je suis favorable au recyclage et qu'il contenait des messages importants à mes yeux, voici le texte du discours prononcé lors du tournoi de pétanque.

Bonjour à tous. Merci d’être venus si nombreux pour cet événement organisé de main de maître ! Un immense merci à Florent, qui a eu cette belle idée, à innov’Health, Statice et l’ISIFC, qui ont assuré l’organisation et le financement, et qui ont vraiment bien assuré ! Et à la Ville de Besançon qui a mis à disposition le boulodrome.

Comme vous le savez, votre participation est reversée à l’association « Comme une petite Fleur » que mon mari et moi avons créée. Je souhaite donc vous parler de Fleur, notre fille, et de notre quotidien de parents pas tout à fait ordinaires. Fleur ne peut pas être avec nous aujourd’hui. Elle est très sociable, mais il y a ici un peu trop d’ambiance pour son confort !

Fleur a quatre ans, c’est une petite fille très joyeuse, qui aime rire avec son frère, babiller avec sa poupée, et qui adore écouter des comptines et jouer dans l’eau. Mais Fleur a aussi quelque chose en plus : 2 gènes en trop, une maladie rare nommée triplication 17p13.3 (comme il n’y a que 2 autres cas répertoriés dans le monde, aucun médecin n’a trouvé cette maladie assez intéressante pour lui donner son nom). Ces 2 gènes en trop perturbent le développement cérébral de Fleur et entraînent ce qu’on appelle un polyhandicap. Elle ne peut pas se tenir debout, encore moins marcher, et elle a pris l’habitude de se frapper le visage pour signaler ce qui ne va pas. Quand elle est malade il faut rester avec elle en permanence pour la rassurer et l’empêcher de se faire mal. Comme elle ne mange pas assez, on lui a posé un bouton qui traverse l’abdomen jusqu’à l’estomac, pour lui donner un lait enrichi toutes les nuits.

On nous demande souvent quand nous l’avons su. Quand Fleur a eu 4 mois, la pédiatre a décelé un problème de développement. Beaucoup d’examens se sont succédés et petit à petit, nous sommes passés dans un monde parallèle, celui du handicap. Dans ce monde parallèle, on parle en sigles (CAMPS, SESSAD, MDPH : c’est la Maison Départementale des Personnes Handicapées, je vous en reparlerai). Dans ce monde parallèle on visite tout le CHU parce que les médecins cherchent tous azimuts (ophtalmo, ORL, endocrino, gastro, neuro, cardio, génétique). Finalement, Fleur avait 18 mois lorsque nous avons eu le diagnostic. Un diagnostic, mais ni traitement, ni suivi spécifique : des temps de kiné, de psychomotricité, auxquels nous avons ajouté de l’ergothérapie pour l’aider plus, et un peu d’orthophonie.

Dans ce monde parallèle, le handicap envahit tout le quotidien : d’abord on change la poussette et le siège-auto pour des modèles encore plus confortables, ensuite de gros objets bizarres viennent encombrer la maison (verticalisateur, siège-coque, motilo, pompe de nutrition), et il faut changer de voiture pour pouvoir les transporter (nous avons dû prendre une 7 places). On surélève la baignoire parce que je n’arrive plus à sortir Fleur du bain. Même le choix du canapé est conditionné par le handicap : profond pour que Fleur ne puisse pas en tomber (elle ne sait pas se protéger si elle tombe), et lavable à cause des taches du liquide de nutrition.

Le temps passant, il faut revoir entièrement l’organisation de la maison pour pouvoir donner une douche à Fleur, lui laver les mains, et transporter son matériel sans nous casser le dos. On nous demande parfois pourquoi nous ne déménageons pas : simplement parce que les maisons adaptées n’existent pratiquement pas (vrai plain-pied -sans aucune marche-, des portes larges de 90 cm, un lavabo compatible avec un fauteuil roulant…). Il faudrait déménager et faire quand même des travaux, ce serait du temps perdu.

Dans le monde parallèle du handicap, vous devenez parent-aidant (le parent qui reste à la maison avec l’enfant pour répondre à tous ses besoins) et vous êtes très occupé par le suivi médical, mais aussi par de nombreuses démarches administratives. C’est là que je vous reparle de la MDPH. Pour toute démarche il faut passer par la MDPH : pour la reconnaissance du handicap (parce que Fleur n’est pas juste handicapée, elle est handicapée jusqu’au 31 juillet 2017 … et le 1^er août ses chromosomes se réparent tout seuls ?), passer par la MDPH pour la prise en charge de l’enfant en institution, pour la carte de stationnement, l’allocation handicap, et pour l’adaptation du logement. 

D’après les textes officiels, la MDPH « met en œuvre l'accompagnement nécessaire aux personnes handicapées et à leur famille après l'annonce et lors de l'évolution de leur handicap ». C’est la version officielle. Dans la réalité, faire une démarche auprès de la MDPH c’est jouer au jeu de l’oie (mais on ne vous a pas prévenu). Case départ : remplissez un dossier de 12 pages, ajoutez des certificats médicaux très détaillés, des photos d’identité et surtout décrivez le quotidien de votre enfant parce que vous devez prouver à quel point il est handicapé.

Ensuite il y a les cases-pièges : « renvoyez les photos égarées dans votre dossier ». Ou alors la case : « visite de l’assistante sociale MDPH », qui vous dira que votre enfant n’est pas si handicapé, et que pour la carte de stationnement il ne faut pas exagérer, « à 2 ans Madame tous les enfants se déplacent en poussette ».

A force, vous apprenez quelques astuces. Mais pour les travaux d’adaptation de la maison, la partie a été particulièrement longue et difficile : en théorie nous avions droit à une subvention, mais il m’a fallu 1 an juste pour obtenir un accord de principe, et 1 an de plus pour valider le montant de la subvention, qui ne représente que 16% du montant des travaux. Et pour le siège de douche « enfant handicapé », il reste encore plus de 1200 € à notre charge, comme si acheter ce matériel était un choix ! Il existe d’autres aides, mais nous n’y avons pas droit. C’est pour ces raisons que comme beaucoup d’autres familles nous avons créé l’association « Comme une petite Fleur », car il n’y a pas d’association pour soutenir les enfants atteints de maladies aussi rares.

En plus nous devons déjà prévoir une deuxième tranche de travaux pour installer un monte-escalier. Il y a 2 ans, l’ergothérapeute de la MDPH pensait que c’était inutile et que Fleur pourrait descendre les escaliers sur les fesses, mais ce n’est toujours pas le cas et il faut trouver une solution parce qu’elle grossit (heureusement) et que mon dos se fatigue. Et Fleur n’a que 4 ans, ses besoins d’équipements vont encore évoluer… (poussette, fauteuil roulant ?)

Pour toutes ces raisons, votre contribution à tous compte énormément pour nous, car chaque participation allège le montant de nos travaux, et nous aidera à avoir une vie quotidienne moins fatigante.

Alors nous vous remercions encore tous, du fond du cœur, aux uns d’avoir organisé cette belle rencontre et aux autres d’y participer. Merci à tous !

A ce jour, 11119 € ont été récoltés. Merci à nos donateurs pour leur générosité, leur soutien et leurs encouragements !

Grâce au tournoi de pétanque du 9 septembre, le compte de l'association a fait un bond et dépasse les 11000 euros !
Cela tombe bien car, les travaux avançant, nous commençons à régler certaines factures avec les fonds de l'association : nous avons pu régler une partie des travaux d'isolation et de pose de cloisons pour la chambre de Fleur, et le reste à charge des travaux de plomberie.
Nous recevrons la subvention MDPH sur présentation des factures réglées.

J'en profite pour faire un point des travaux, qui ont bien avancé : l'électricien devrait terminer dans les prochains jours, le menuisier va concevoir des seuils de porte permettant le passage du matériel roulant et l'entreprise de plâtrerie-peinture finalisera les placages. Fin octobre, le lavabo adapté sera prêt et installé, ce qui n'est pas une mince affaire étant donné les contraintes de dimensions imposées par la MDPH.
Pour les travaux relevant de notre "huile de coude", nous sommes en train de rénover le parquet de la chambre de Fleur (merci à Lucy, Cécile, Cédric et Valentin ;-)  ), nous passerons ensuite à la peinture des murs.

La maison et les besoins d'adaptation

Après l'avoir souvent expliqué lors des présentations de l'association, je me dis que quelques photos seraient bien utiles pour visualiser l'importance des travaux d'adaptation !

Une maison PMR (adaptée aux personnes à mobilité réduite) idéale, c'est une maison toute de plain-pied, avec de larges portes pour faire circuler toutes sortes de matériels roulants, une douche de plain-pied et un lavabo sous lequel on peut glisser un siège de douche. Notre maison, comme la plupart, est assez loin du compte : on y entre par un petit escalier extérieur, puis 2 escaliers intérieurs desservent d'un côté l'étage des chambres, de l'autre les pièces de vie au rez-de-chaussée.

On nous demande parfois pourquoi nous ne déménageons pas. Cherchez dans les petites annonces une maison adaptée au handicap, et vous aurez la réponse : cela n'existe pratiquement pas ! Déménager reviendrait à devoir faire des travaux d'adaptation dans une nouvelle maison, ce qui prendrait encore plus de temps. Et nous n'avons pas envie de déraciner le grand frère de Fleur, qui a tous ses amis dans le village.

J'ai longtemps rêvé d'une poulie pour faire monter et descendre Fleur dans un petit panier, mais il paraît que ce n'est pas très conforme aux exigences de sécurité !!

A l'étage, la chambre de Fleur a une porte trop étroite pour faire passer un lit médicalisé, et la salle d'eau refaite juste avant sa naissance est trop petite et techniquement impossible à adapter.

Par contre, la maison dispose d'une annexe ancienne (à droite sur le plan) que nous utilisons peu et dans laquelle il est possible de créer une salle d'eau avec douche de plain-pied. Un autre grand avantage de cette annexe est son entrée au niveau de la rue, ce qui faciliterait les entrées / sorties de Fleur et de son matériel. Il est logique que la chambre de Fleur soit proche de sa salle d'eau. Et si l'on déplace Fleur, il faut nous déplacer aussi, car nous devons surveiller sa pompe de nutrition la nuit, et elle a souvent besoin de nous pour changer de position ou la rassurer. On aboutit à l'organisation suivante :

Nous avons même prévu de remplacer une penderie par un rangement

pour le verticalisateur et le siège de douche, qui sont très encombrants.

Il y a donc beaucoup de travail dans cette annexe restée "dans son jus" depuis les années 50 : casser des cloisons puis en poser d'autres pour créer la salle d'eau et la chambre de Fleur, casser les plafonds (qui étaient fissurés), refaire l'isolation des murs et sous la toiture, l'électricité vieillissante, enlever les restes de peinture au plomb, ragréer le sol pour pouvoir carreler.
La seule pièce de l'annexe que nous avions rénovée (les WC) sera détruite pour créer la salle d'eau.

L'objectif de ces travaux est d'adapter au maximum l'étage aux besoins actuels et futurs de Fleur, avec :
- une salle d'eau adaptée à son futur siège de douche (vasque sous laquelle on pourra passer le siège : je pourrai enfin laver facilement les petites mains de Fleur ! - douche de plain-pied - WC compatible avec le siège, si elle peut un jour se passer de couches),
- un dégagement dans lequel les appareillages pourront circuler (et un placard pour pouvoir en ranger une partie ... je n'insisterai jamais assez sur l'aspect encombrant et peu décoratif de ces objets),
- une chambre dans laquelle nous pourrons mettre un lit médicalisé).

Les autres objectifs : rester dans un budget raisonnable (le premier chiffrage atteignait 56500 €, ramenés à 43400 € grâce à l'aide d'amis pour la démolition et à quelques négociations), et faire du beau travail ! Cela peut sembler évident, mais lorsque je vois le matériel pour enfants handicapés, je me dis que l'esthétique est la dernière préoccupation des concepteurs : la plupart sont bleu-piscine-municipale, avec des montants en métal brut, ou alors tout blancs, comme si les enfants handicapés ne méritaient pas mieux. Alors notre petite Fleur aura un étage chaleureux, avec une très belle salle d'eau, et cela coûtera à peine plus cher que de faire moche !

Nous ferons enfin une deuxième tranche de travaux pour installer un monte-escalier, ce qui facilitera grandement la circulation entre l’étage des chambres et le rez-de-chaussée où sont les pièces de vie : tant que Fleur était petite, c’était facile de la porter dans les escaliers, mais elle grossit, il faut porter avec elle sa pompe de nutrition, et à force mon dos n’en peut plus. La cerise sur le gâteau serait de changer la porte-fenêtre de la cuisine (déjà changée en 2012 mais pas aux normes PMR) qui nous oblige à porter le matériel pour que Fleur puisse profiter de la terrasse : elle adore être à l’extérieur.

Grâce à toutes ces adaptations, nous faciliterons grandement notre quotidien, et nous pourrons consacrer notre énergie à l’essentiel : aider Fleur à progresser dans la mesure de ses moyens.

Rencontre pétanque du 9 septembre

Vendredi dernier, nous avons vécu une expérience extraordinaire pour notre toute jeune association : près de 300 personnes réunies grâce à l'initiative de Innov'Health / Pôle des Microtechniques, l'ISIFC et Statice, pour passer un moment convivial dont tous les droits d'entrée ont été reversés à "Comme une petite Fleur".

Grâce à la générosité de tous les participants, 4095 € ont été réunis en une seule journée ! Ils serviront à régler le reste à charge des travaux de plomberie pour la salle d'eau et du lavabo adapté sur mesure (à venir : un point sur l'avancement des travaux et quelques photos).

Nous avons pu dire à tous les participants à quel point leur mobilisation était précieuse, et partager avec eux un peu de notre expérience de parents pas tout à fait ordinaires.

Crédit photo P.E. Saillard

Encore une fois, nous remercions chaleureusement tous ceux qui ont apporté leur contribution à notre projet : les participants, ceux qui n'ont pu venir mais étaient avec nous en pensée, la formidable équipe organisatrice : Florent, Anne, Violaine, Fanny, Pierre, les étudiants de l'ISIFC, les sponsors Statice et Les fournils du Lac, Sébastien pour la sono, la Ville de Besançon et l'équipe du Boulodrome (indispensables pour le suivi de la compétition !), Pierre-Edouard Saillard pour ses photos, Florence Mourey pour son article dans "La Terre de chez nous", Joël Mamet et Sam Coulon pour l'Est Républicain (j'espère n'avoir oublié personne !). 

Article de l'Est Républicain

Rendez-vous vendredi 9 septembre

Vendredi 9 septembre prochain un concours de pétanque interentreprises aura lieu de 12h00 à 14h00 au Boulodrome de Besançon.

La société Statice, Temis innovation (Grand Besançon) et le Pôle des Microtechniques organisent cet événement pour venir en aide à notre association.

Chaque participant acquittera une inscription de 10 € minimum et se verra remettre une collation (sandwich + boisson + dessert). Tous les fonds récoltés seront versés intégralement à l’association « Comme une petite Fleur ».

Ce concours se fait sur inscription et il y a déjà 150 intentions de participation. Si vous souhaitez participer, merci de vous inscrire auprès de Florent Guyon : florent.guyon@univ-fcomte.fr. Les inscriptions seront clôturées mercredi 7 septembre.

Statice et le Pôle des Microtechniques prennent à leur charge les frais de restauration, et la Ville de Besançon met à notre disposition le Boulodrome à titre gracieux.

Nous recherchons encore des partenaires pour la fourniture des boissons : merci aux sponsors potentiels de nous contacter à commeunepetitefleur@outlook.fr

Cette manifestation sera couverte par le presse locale.

Nous vous attendons nombreux !