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Bonjour, je m’appelle Fleur et j’ai 4 ans. La Vie m’a fait un drôle de cadeau : elle m’a donné deux gènes en plus, ça s’appelle une tripli...

mercredi 1 juin 2016

Ma semaine, par Fleur


Coucou, c’est moi, Fleur. Pour faire connaissance, je vais vous décrire mon quotidien.


Le matin, je me réveille entre 5h30 et 6h30, et je crie car je n’aime pas rester seule. Si mes parents tardent trop, je me tape : je ne peux pas m’en empêcher, et puis ça les fait venir plus vite. Papa m’assied dans mon lit, me cale avec des coussins et me donne des jouets pour me faire patienter. Parfois le weekend mes parents me prennent dans leur lit, avec tout le bazar qui me nourrit la nuit. J’aime bien être avec eux, ça me rassure, le bruit de la pompe nous berce et tout le monde se rendort. En semaine, on a moins de temps, il faut vite arrêter la pompe, passer mes médicaments par le tuyau qui va dans mon estomac, c’est pratique, puis nettoyer ma cicatrice de stomie. Quand c’est jour de crèche, Taxi-Laurent vient me chercher. J’aime beaucoup Laurent, j’ai confiance quand il me porte. Il m’appelle « le pinson » parce que je babille sans arrêt. Je dois parfois lui casser les oreilles, mais il me laisse faire. « Poupée », mon doudou, m’accompagne partout, je lui fais de gros câlins et je lui parle beaucoup dans mon langage-Fleur.

A la crèche je retrouve mon AMP (Assistante Médico-Psychologique) attitrée, ainsi que mes copains handicapés ou non. Certains lundis je peux faire de la balnéo à l’IME voisin, mais le bassin est souvent fermé car il est vieux et il n’y a pas d’argent pour le réparer correctement (ces histoires de sous énervent beaucoup Maman, elle dit que les enfants handicapés sont laissés-pour-compte). Mon AMP me met dans mon verticalisateur pour me faire faire de la peinture ou plein d’autres jeux. Puis j’ai droit à un repas bien mixé, car je n’arrive pas à avaler les morceaux. Crème au chocolat en dessert, sinon je chipote ! Le vendredi, mon orthophoniste vient faire une séance à la crèche, je l’aime bien mais je n’ai pas toujours envie de jouer avec elle. Ensuite Xavier vient jouer de la musique et chanter, j’adore cela et je l’applaudis bien fort.

Quand je ne suis pas à la crèche, plein de gens viennent me faire travailler chaque semaine à la maison : une psychomotricienne, une kiné, et encore une AMP pour faire du verticalisateur. Je n’aime pas trop ça mais les docteurs insistent… Ce que je préfère c’est le motilo : on me sangle dedans, et je peux parcourir la maison ou la crèche à toute allure. Vous vous rendez compte, je peux enfin me déplacer seule ! Maman m’emmène aussi chez un tas de docteurs du CHU, chacun regarde juste une petite partie de ce qui cloche chez moi, des fois je me demande à quoi ça sert. Une fois, nous avons dû partir du service d’ophtalmo tellement l’infirmière et l’interne m’avaient fait mal et peur. Pourtant je ne suis pas douillette : je ne me plains pas pendant les piqûres de botox (j’suis une vraie star, moi !), et on peut changer mon bouton de gastrostomie sans difficulté.

Le soir, je mange un peu puis rebelote : pose du tuyau, passage des médicaments. La mise en route de la nutrition je m’en fiche, moi je dors déjà. Avec la gastrostomie mes parents ne m’embêtent plus autant pendant les repas, et ils ont arrêté de mettre dans mes plats ce truc dégueu au nom bizarre : maltodextrimachin. L’opération m’a fait très mal, mais maintenant que le trou a cicatrisé, ça va. On va changer mon bouton tous les six mois pendant quelques années, on ne sait pas combien, ça me fait une sorte de gros piercing en plastique sur le ventre, c’est une mode à lancer après tout.


Voilà, c’est ça mon quotidien de petite fille extra-ordinaire. Evidemment je n’ai pas écrit tout cela, je n’ai même pas les mots pour exprimer ce que je ressens, pourtant je comprends beaucoup de choses... J'espère que maintenant c'est vous qui me comprendrez mieux.

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