Pour changer, je voulais écrire un article positif. Encore raté...
Les lecteurs du blog auront compris que notre quotidien n'est pas un long fleuve tranquille, mais plutôt une rivière agitée. Avec les vacances, les remous empirent : l'accueil de Fleur à la crèche est passé à un jour par semaine seulement, avant de s'arrêter tout à fait pendant 6 semaines. Le reste de la prise en charge SESSAD s'arrête aussi, et plus tôt que prévu car il y a eu des arrêts maladie parmi le personnel. Comme un parent-aidant n'a ni congés ni arrêts maladie, je ressors ma cape de Supermum pour assurer, en plus du quotidien, les étirements, stimulations, séances de verticalisateur qui ne peuvent plus être pris en charge. Comprenez-moi bien : je ne reproche rien au personnel du SESSAD, je constate simplement que leurs crédits (accordés par l'Agence Régionale de Santé) sont si restreints que leur personnel est réduit au minimum, et lorsqu'il y a un malade aucune solution ne peut être proposée à la famille. Alors Supermum doit assurer, quitte à annuler mes propres rendez-vous médicaux et à ignorer ma fatigue (en semaine, je m'occupe seule de Fleur douze heures par jour).
Comme la situation était encore trop confortable, Fleur est tombée malade il y a deux semaines. Et Fleur malade, ce n'est pas simple : elle se frappe pour montrer sa douleur et son angoisse, et je dois rester près d'elle en permanence pour la rassurer et la protéger d'elle-même. Imaginez ce que cela donne lorsque je veux prendre ma douche ou préparer le repas ! Elle est en plus difficile à soigner : après deux visites du médecin, on pouvait seulement supposer qu'elle avait mal à la gorge. Le meilleur moyen d'établir un diagnostic est d'attendre qu'elle me refile son microbe, ce qui n'a pas raté : la pauvre chérie avait un bon syndrome grippal. Mais comment diagnostiquer des douleurs musculaires et articulaires chez un enfant qui ne parle pas ?
Le syndrome grippal a fini par passer, mais pas les angoisses : j'ai passé des journées à lui tenir la main. Puis un petit bouton a poussé dans son cou, puis douze, puis trop pour que j'aie envie de les compter : hello varicelle ! Nous sommes donc reparties dans un cycle épuisant : tapes, jusqu'à faire saigner son nez (elle est parfois trop rapide pour que je la stoppe), angoisses et agrippements : je suis un doudou sur pattes ! Je dois souvent demander au grand frère de veiller sur sa sœur, parce que j'ai besoin de mes deux mains pour préparer le repas ou m'occuper de la lessive, mais au bout de cinq minutes il hurle, elle pleure, et je me sens un peu plus stressée et dépassée.
Aujourd'hui Fleur commence à se sentir mieux, elle se remet à babiller et à répéter des mots, mais la varicelle a eu un effet secondaire imprévu : le CHU a refusé qu'elle vienne à un rendez-vous prévu depuis des mois ("vous vous rendez compte, elle va contaminer tout l'hôpital" m'a asséné la secrétaire ... "la prochaine consultation ce sera en janvier !"). C'est sûr, d'ici janvier elle ne sera plus contagieuse ... mais elle a amplement le temps d'attraper autre chose que le CHU ne voudra pas non plus entre ses murs. Comme il s'agit d'une consultation pour sa cypho-scoliose, pas question d'attendre 2017 qu'elle se soit encore plus déformée. Quatre coups de fils et beaucoup d'insistance plus tard, j'ai décroché un rendez-vous le 4 août, en plein pendant nos vacances !! Tant pis, ce ne sera pas la première fois que nous décalons notre départ pour cause de rendez-vous avec un spécialiste (au passage, il faut aussi décaler toute la logistique de sa nutrition : dates de livraison, quantités... Supermum ne s'ennuie jamais).
Alors s'il vous plaît, même si c'est l'été, ne me souhaitez pas de bonnes vacances.
