Joyeux Noël ! Glædelig Jul !

L’activité de l’association en novembre

Novembre a été intense et fructueux pour l’association « Comme une petite Fleur ».

J’ai eu le grand plaisir de présenter notre association lors de la soirée de Gala des étudiants de l’ISIFC. Dans un Grand Kursaal harmonieusement décoré, Damien, Président de l’association Gala ISIFC et son équipe m’ont reçue avec chaleur. Ils ont souhaité verser à notre association le bénéfice de cette soirée ainsi que les dons récoltés lors de celle-ci, soit 1000 euros ! Un très grand merci à Damien et à tous les étudiants de l’ISIFC !!

Ensuite, l’Expo Passion de Torpes nous a permis de récolter 213 euros grâce à tous les objets réalisés par mes amies de l’Atelier Passion et Colette, et vendus au profit de « Comme une petite Fleur ». Les filles, vous êtes fantastiques !!  

Il nous reste encore des décors de Noël, faites-moi signe si vous en souhaitez un :-)

Côté travaux, nous avons quelques pistes pour le financement du monte-escalier, j’en dirai plus lorsque les dossiers auront progressé.

Les sols de l’annexe sont terminés (ouf, je n’en pouvais plus des travaux sur le parquet…).

Les murs de la chambre de Fleur ont reçu leur première couche de peinture grâce à l’efficacité de la team Lulu-Cédric, et le montage des placards a progressé grâce au tandem Alex-Greg. Un grand merci pour votre aide !!

Et j’ai failli oublier : le lavabo PMR est arrivé, mais avec un siphon normal au lieu de la version PMR. Heureusement ce contretemps contrariant a pu être résolu en quelques jours.

Avec encore du temps et de l’huile de coude, nous espérons avoir terminé à la fin de l’année.

L’avancement des travaux

Quelques mots pour vous donner un aperçu des travaux :

-          La salle d’eau est presque terminée, mais il manque encore deux éléments bien utiles : le lavabo adapté, qui devrait être terminé et posé dans les prochains jours, et le siège de douche adapté. Le siège de douche pourrait avoir un article à lui seul, tellement le processus a été compliqué ! Avec la MDPH, j’ai tourné en rond pendant des semaines, mais maintenant la situation est débloquée (la situation, mais pas les fonds : il ne faut pas croire au Père Noël quand même) et j’ai pu passer la commande. Nous l’aurons dans 3 semaines environ. Ouf !!

-          Les gros travaux des chambres et du couloir sont achevés, des seuils spéciaux ont été placés pour que les appareils puissent rouler facilement d’une pièce à l’autre. Il nous reste à terminer les peintures et les sols, pas simple à faire après des journées bien chargées et une petite Fleur qui a besoin de nous…

J’ai aussi reçu deux devis pour le monte-escalier, qui va être très utile. J’espérais pouvoir m’en passer, mais Fleur est de plus en plus lourde et certains jours mon dos n’en peut plus. On va donc oublier le côté fort peu décoratif de l’engin, et se focaliser sur son attrait pratique !

Il faudra donc compter entre 8772 € et 10939€ de plus pour achever la mise en accessibilité de la maison.

Vente de Noël au profit de l’association

Ma voisine et amie Colette m’a fait une magnifique surprise la semaine dernière : elle a créé 20 décors de Noël qui seront mis en vente au profit de l’association ! Avec de joyeux Pères Noël en tricot, des champignons et des paillettes, tout ce qu’il faut pour inviter l’esprit de Noël dans la maison.

Diamètre 20 cm avec bougie - 8 €

Diamètre 20 cm avec personnage - 8 €

Diamètre 12 cm - 5 €

Les décors sont en vente au prix de 5 € (diamètre 12 cm) et 8 € (diamètre 20 cm), soit en contactant l’association, soit à l’Expo Passion le dimanche 27 novembre de 10h à 18h salle polyvalente de Torpes.

Vous trouverez aussi à l’Expo Passion de nombreuses idées cadeau réalisées par mes talentueuses amies, dont certains objets vendus au profit de « Comme une petite Fleur ».

Encore un immense merci à toutes !!

Fleur fait de la balnéo

Trois jours par semaine, Fleur est accueillie à la crèche municipale de Clairs-Soleils. Cette crèche accueille quelques enfants handicapés dans le cadre d’un partenariat avec l’IME voisin : du personnel de l’IME est détaché à la crèche pour s’occuper des enfants handicapés.

Avec sa référente Pascale, Fleur profite tous les lundis matin du bassin de balnéothérapie de l’IME. Le bassin est vieux et parfois en panne, mais quand il fonctionne quelle joie pour Fleur et ses copains !

 

Enthousiaste avec son ballon

Avec des appuis et l'aide de Pascale, une belle position debout !

Trop mignonne avec son petit chignon !

Comment créer une couverture lestée

Les couvertures lestées apportent un sentiment de sécurité, en particulier aux enfants ayant des difficultés à s'endormir et aux personnes souffrant de différentes pathologies (polyhandicap, syndrome autistique, hyperactivité par exemple).

Une couverture lestée facilite le retour au calme et l'entrée dans le sommeil. Cela fonctionne très bien pour apaiser les tensions de Fleur et l'aider à s'endormir paisiblement. La crèche m'a même demandé de leur en laisser une !

Mais ces couvertures sont chères, difficiles à trouver et fabriquées dans des tissus peu attrayants (je n'ai pas dit moches ... quoique), j'ai donc préféré les fabriquer moi-même pour Fleur, à partir de matériaux naturels et très peu chers : tissu de coton et riz.

Pour Fleur, j'ai choisi un petit format, qui permet de poser la couverture autour de ses épaules lorsqu'elle est assise, ou bien sur le haut de son corps lorsqu'elle s'endort. Pour le lest, il est recommandé de  ne pas dépasser 10% du poids de l'utilisateur afin de ne pas gêner sa respiration.

Comment fabriquer votre couverture 

1. Choisir la dimension souhaitée pour la couverture, et définir son poids (10% du poids de l'utilisateur). Pour Fleur, les dimensions sont de 70 x 20 cm, le poids d'environ 1,2 kg.

2. Couper un rectangle  de tissu correspondant à deux fois la largeur souhaitée, plus 2 cm pour les coutures. Dans notre exemple : 72 x 42 cm.

3. Plier le tissu sur l'envers, et le coudre sur une largeur et une longueur.

4. Retourner le tissu sur l'endroit, et faire une couture au centre (ou plusieurs si vous faites une grande couverture), sur toute la longueur.

5. Calculer le nombre de carrés matelassés qui composeront la couverture. Des carrés d'environ 10 cm de côté conviennent bien. Diviser le poids de lest par le nombre de carrés, et peser la quantité de riz nécessaire pour un carré. Remplir de riz les deux premiers carrés, puis faire une couture pour les fermer.

6. Procéder de la même façon pour tous les carrés suivants.

7. Pour faire une housse plus chaude, en polaire par exemple : procéder comme aux étapes 2 et 3. Placer des boutons-pression aux quatre coins de la couverture et de la housse pour fixer celle-ci.

A ce jour, 11944 € ont été réunis. Un immense merci à nos donateurs !

Merci à tous ceux qui ont contribué à réunir cette somme. Un merci particulier pour vos petits mots d'encouragement ou vos lettres de soutien, qui nous redonnent du courage pour les jours difficiles.

Pour ceux qui n'ont pas encore fait de don mais qui y songent, n'hésitez pas car les travaux avancent !

Le monde parallèle du handicap (discours du 9 septembre)

Comme je suis favorable au recyclage et qu'il contenait des messages importants à mes yeux, voici le texte du discours prononcé lors du tournoi de pétanque.

Bonjour à tous. Merci d’être venus si nombreux pour cet événement organisé de main de maître ! Un immense merci à Florent, qui a eu cette belle idée, à innov’Health, Statice et l’ISIFC, qui ont assuré l’organisation et le financement, et qui ont vraiment bien assuré ! Et à la Ville de Besançon qui a mis à disposition le boulodrome.

Comme vous le savez, votre participation est reversée à l’association « Comme une petite Fleur » que mon mari et moi avons créée. Je souhaite donc vous parler de Fleur, notre fille, et de notre quotidien de parents pas tout à fait ordinaires. Fleur ne peut pas être avec nous aujourd’hui. Elle est très sociable, mais il y a ici un peu trop d’ambiance pour son confort !

Fleur a quatre ans, c’est une petite fille très joyeuse, qui aime rire avec son frère, babiller avec sa poupée, et qui adore écouter des comptines et jouer dans l’eau. Mais Fleur a aussi quelque chose en plus : 2 gènes en trop, une maladie rare nommée triplication 17p13.3 (comme il n’y a que 2 autres cas répertoriés dans le monde, aucun médecin n’a trouvé cette maladie assez intéressante pour lui donner son nom). Ces 2 gènes en trop perturbent le développement cérébral de Fleur et entraînent ce qu’on appelle un polyhandicap. Elle ne peut pas se tenir debout, encore moins marcher, et elle a pris l’habitude de se frapper le visage pour signaler ce qui ne va pas. Quand elle est malade il faut rester avec elle en permanence pour la rassurer et l’empêcher de se faire mal. Comme elle ne mange pas assez, on lui a posé un bouton qui traverse l’abdomen jusqu’à l’estomac, pour lui donner un lait enrichi toutes les nuits.

On nous demande souvent quand nous l’avons su. Quand Fleur a eu 4 mois, la pédiatre a décelé un problème de développement. Beaucoup d’examens se sont succédés et petit à petit, nous sommes passés dans un monde parallèle, celui du handicap. Dans ce monde parallèle, on parle en sigles (CAMPS, SESSAD, MDPH : c’est la Maison Départementale des Personnes Handicapées, je vous en reparlerai). Dans ce monde parallèle on visite tout le CHU parce que les médecins cherchent tous azimuts (ophtalmo, ORL, endocrino, gastro, neuro, cardio, génétique). Finalement, Fleur avait 18 mois lorsque nous avons eu le diagnostic. Un diagnostic, mais ni traitement, ni suivi spécifique : des temps de kiné, de psychomotricité, auxquels nous avons ajouté de l’ergothérapie pour l’aider plus, et un peu d’orthophonie.

Dans ce monde parallèle, le handicap envahit tout le quotidien : d’abord on change la poussette et le siège-auto pour des modèles encore plus confortables, ensuite de gros objets bizarres viennent encombrer la maison (verticalisateur, siège-coque, motilo, pompe de nutrition), et il faut changer de voiture pour pouvoir les transporter (nous avons dû prendre une 7 places). On surélève la baignoire parce que je n’arrive plus à sortir Fleur du bain. Même le choix du canapé est conditionné par le handicap : profond pour que Fleur ne puisse pas en tomber (elle ne sait pas se protéger si elle tombe), et lavable à cause des taches du liquide de nutrition.

Le temps passant, il faut revoir entièrement l’organisation de la maison pour pouvoir donner une douche à Fleur, lui laver les mains, et transporter son matériel sans nous casser le dos. On nous demande parfois pourquoi nous ne déménageons pas : simplement parce que les maisons adaptées n’existent pratiquement pas (vrai plain-pied -sans aucune marche-, des portes larges de 90 cm, un lavabo compatible avec un fauteuil roulant…). Il faudrait déménager et faire quand même des travaux, ce serait du temps perdu.

Dans le monde parallèle du handicap, vous devenez parent-aidant (le parent qui reste à la maison avec l’enfant pour répondre à tous ses besoins) et vous êtes très occupé par le suivi médical, mais aussi par de nombreuses démarches administratives. C’est là que je vous reparle de la MDPH. Pour toute démarche il faut passer par la MDPH : pour la reconnaissance du handicap (parce que Fleur n’est pas juste handicapée, elle est handicapée jusqu’au 31 juillet 2017 … et le 1^er août ses chromosomes se réparent tout seuls ?), passer par la MDPH pour la prise en charge de l’enfant en institution, pour la carte de stationnement, l’allocation handicap, et pour l’adaptation du logement. 

D’après les textes officiels, la MDPH « met en œuvre l'accompagnement nécessaire aux personnes handicapées et à leur famille après l'annonce et lors de l'évolution de leur handicap ». C’est la version officielle. Dans la réalité, faire une démarche auprès de la MDPH c’est jouer au jeu de l’oie (mais on ne vous a pas prévenu). Case départ : remplissez un dossier de 12 pages, ajoutez des certificats médicaux très détaillés, des photos d’identité et surtout décrivez le quotidien de votre enfant parce que vous devez prouver à quel point il est handicapé.

Ensuite il y a les cases-pièges : « renvoyez les photos égarées dans votre dossier ». Ou alors la case : « visite de l’assistante sociale MDPH », qui vous dira que votre enfant n’est pas si handicapé, et que pour la carte de stationnement il ne faut pas exagérer, « à 2 ans Madame tous les enfants se déplacent en poussette ».

A force, vous apprenez quelques astuces. Mais pour les travaux d’adaptation de la maison, la partie a été particulièrement longue et difficile : en théorie nous avions droit à une subvention, mais il m’a fallu 1 an juste pour obtenir un accord de principe, et 1 an de plus pour valider le montant de la subvention, qui ne représente que 16% du montant des travaux. Et pour le siège de douche « enfant handicapé », il reste encore plus de 1200 € à notre charge, comme si acheter ce matériel était un choix ! Il existe d’autres aides, mais nous n’y avons pas droit. C’est pour ces raisons que comme beaucoup d’autres familles nous avons créé l’association « Comme une petite Fleur », car il n’y a pas d’association pour soutenir les enfants atteints de maladies aussi rares.

En plus nous devons déjà prévoir une deuxième tranche de travaux pour installer un monte-escalier. Il y a 2 ans, l’ergothérapeute de la MDPH pensait que c’était inutile et que Fleur pourrait descendre les escaliers sur les fesses, mais ce n’est toujours pas le cas et il faut trouver une solution parce qu’elle grossit (heureusement) et que mon dos se fatigue. Et Fleur n’a que 4 ans, ses besoins d’équipements vont encore évoluer… (poussette, fauteuil roulant ?)

Pour toutes ces raisons, votre contribution à tous compte énormément pour nous, car chaque participation allège le montant de nos travaux, et nous aidera à avoir une vie quotidienne moins fatigante.

Alors nous vous remercions encore tous, du fond du cœur, aux uns d’avoir organisé cette belle rencontre et aux autres d’y participer. Merci à tous !

A ce jour, 11119 € ont été récoltés. Merci à nos donateurs pour leur générosité, leur soutien et leurs encouragements !

Grâce au tournoi de pétanque du 9 septembre, le compte de l'association a fait un bond et dépasse les 11000 euros !
Cela tombe bien car, les travaux avançant, nous commençons à régler certaines factures avec les fonds de l'association : nous avons pu régler une partie des travaux d'isolation et de pose de cloisons pour la chambre de Fleur, et le reste à charge des travaux de plomberie.
Nous recevrons la subvention MDPH sur présentation des factures réglées.

J'en profite pour faire un point des travaux, qui ont bien avancé : l'électricien devrait terminer dans les prochains jours, le menuisier va concevoir des seuils de porte permettant le passage du matériel roulant et l'entreprise de plâtrerie-peinture finalisera les placages. Fin octobre, le lavabo adapté sera prêt et installé, ce qui n'est pas une mince affaire étant donné les contraintes de dimensions imposées par la MDPH.
Pour les travaux relevant de notre "huile de coude", nous sommes en train de rénover le parquet de la chambre de Fleur (merci à Lucy, Cécile, Cédric et Valentin ;-)  ), nous passerons ensuite à la peinture des murs.

La maison et les besoins d'adaptation

Après l'avoir souvent expliqué lors des présentations de l'association, je me dis que quelques photos seraient bien utiles pour visualiser l'importance des travaux d'adaptation !

Une maison PMR (adaptée aux personnes à mobilité réduite) idéale, c'est une maison toute de plain-pied, avec de larges portes pour faire circuler toutes sortes de matériels roulants, une douche de plain-pied et un lavabo sous lequel on peut glisser un siège de douche. Notre maison, comme la plupart, est assez loin du compte : on y entre par un petit escalier extérieur, puis 2 escaliers intérieurs desservent d'un côté l'étage des chambres, de l'autre les pièces de vie au rez-de-chaussée.

On nous demande parfois pourquoi nous ne déménageons pas. Cherchez dans les petites annonces une maison adaptée au handicap, et vous aurez la réponse : cela n'existe pratiquement pas ! Déménager reviendrait à devoir faire des travaux d'adaptation dans une nouvelle maison, ce qui prendrait encore plus de temps. Et nous n'avons pas envie de déraciner le grand frère de Fleur, qui a tous ses amis dans le village.

J'ai longtemps rêvé d'une poulie pour faire monter et descendre Fleur dans un petit panier, mais il paraît que ce n'est pas très conforme aux exigences de sécurité !!

A l'étage, la chambre de Fleur a une porte trop étroite pour faire passer un lit médicalisé, et la salle d'eau refaite juste avant sa naissance est trop petite et techniquement impossible à adapter.

Par contre, la maison dispose d'une annexe ancienne (à droite sur le plan) que nous utilisons peu et dans laquelle il est possible de créer une salle d'eau avec douche de plain-pied. Un autre grand avantage de cette annexe est son entrée au niveau de la rue, ce qui faciliterait les entrées / sorties de Fleur et de son matériel. Il est logique que la chambre de Fleur soit proche de sa salle d'eau. Et si l'on déplace Fleur, il faut nous déplacer aussi, car nous devons surveiller sa pompe de nutrition la nuit, et elle a souvent besoin de nous pour changer de position ou la rassurer. On aboutit à l'organisation suivante :

Nous avons même prévu de remplacer une penderie par un rangement

pour le verticalisateur et le siège de douche, qui sont très encombrants.

Il y a donc beaucoup de travail dans cette annexe restée "dans son jus" depuis les années 50 : casser des cloisons puis en poser d'autres pour créer la salle d'eau et la chambre de Fleur, casser les plafonds (qui étaient fissurés), refaire l'isolation des murs et sous la toiture, l'électricité vieillissante, enlever les restes de peinture au plomb, ragréer le sol pour pouvoir carreler.
La seule pièce de l'annexe que nous avions rénovée (les WC) sera détruite pour créer la salle d'eau.

L'objectif de ces travaux est d'adapter au maximum l'étage aux besoins actuels et futurs de Fleur, avec :
- une salle d'eau adaptée à son futur siège de douche (vasque sous laquelle on pourra passer le siège : je pourrai enfin laver facilement les petites mains de Fleur ! - douche de plain-pied - WC compatible avec le siège, si elle peut un jour se passer de couches),
- un dégagement dans lequel les appareillages pourront circuler (et un placard pour pouvoir en ranger une partie ... je n'insisterai jamais assez sur l'aspect encombrant et peu décoratif de ces objets),
- une chambre dans laquelle nous pourrons mettre un lit médicalisé).

Les autres objectifs : rester dans un budget raisonnable (le premier chiffrage atteignait 56500 €, ramenés à 43400 € grâce à l'aide d'amis pour la démolition et à quelques négociations), et faire du beau travail ! Cela peut sembler évident, mais lorsque je vois le matériel pour enfants handicapés, je me dis que l'esthétique est la dernière préoccupation des concepteurs : la plupart sont bleu-piscine-municipale, avec des montants en métal brut, ou alors tout blancs, comme si les enfants handicapés ne méritaient pas mieux. Alors notre petite Fleur aura un étage chaleureux, avec une très belle salle d'eau, et cela coûtera à peine plus cher que de faire moche !

Nous ferons enfin une deuxième tranche de travaux pour installer un monte-escalier, ce qui facilitera grandement la circulation entre l’étage des chambres et le rez-de-chaussée où sont les pièces de vie : tant que Fleur était petite, c’était facile de la porter dans les escaliers, mais elle grossit, il faut porter avec elle sa pompe de nutrition, et à force mon dos n’en peut plus. La cerise sur le gâteau serait de changer la porte-fenêtre de la cuisine (déjà changée en 2012 mais pas aux normes PMR) qui nous oblige à porter le matériel pour que Fleur puisse profiter de la terrasse : elle adore être à l’extérieur.

Grâce à toutes ces adaptations, nous faciliterons grandement notre quotidien, et nous pourrons consacrer notre énergie à l’essentiel : aider Fleur à progresser dans la mesure de ses moyens.

Rencontre pétanque du 9 septembre

Vendredi dernier, nous avons vécu une expérience extraordinaire pour notre toute jeune association : près de 300 personnes réunies grâce à l'initiative de Innov'Health / Pôle des Microtechniques, l'ISIFC et Statice, pour passer un moment convivial dont tous les droits d'entrée ont été reversés à "Comme une petite Fleur".

Grâce à la générosité de tous les participants, 4095 € ont été réunis en une seule journée ! Ils serviront à régler le reste à charge des travaux de plomberie pour la salle d'eau et du lavabo adapté sur mesure (à venir : un point sur l'avancement des travaux et quelques photos).

Nous avons pu dire à tous les participants à quel point leur mobilisation était précieuse, et partager avec eux un peu de notre expérience de parents pas tout à fait ordinaires.

Crédit photo P.E. Saillard

Encore une fois, nous remercions chaleureusement tous ceux qui ont apporté leur contribution à notre projet : les participants, ceux qui n'ont pu venir mais étaient avec nous en pensée, la formidable équipe organisatrice : Florent, Anne, Violaine, Fanny, Pierre, les étudiants de l'ISIFC, les sponsors Statice et Les fournils du Lac, Sébastien pour la sono, la Ville de Besançon et l'équipe du Boulodrome (indispensables pour le suivi de la compétition !), Pierre-Edouard Saillard pour ses photos, Florence Mourey pour son article dans "La Terre de chez nous", Joël Mamet et Sam Coulon pour l'Est Républicain (j'espère n'avoir oublié personne !). 

Article de l'Est Républicain

Rendez-vous vendredi 9 septembre

Vendredi 9 septembre prochain un concours de pétanque interentreprises aura lieu de 12h00 à 14h00 au Boulodrome de Besançon.

La société Statice, Temis innovation (Grand Besançon) et le Pôle des Microtechniques organisent cet événement pour venir en aide à notre association.

Chaque participant acquittera une inscription de 10 € minimum et se verra remettre une collation (sandwich + boisson + dessert). Tous les fonds récoltés seront versés intégralement à l’association « Comme une petite Fleur ».

Ce concours se fait sur inscription et il y a déjà 150 intentions de participation. Si vous souhaitez participer, merci de vous inscrire auprès de Florent Guyon : florent.guyon@univ-fcomte.fr. Les inscriptions seront clôturées mercredi 7 septembre.

Statice et le Pôle des Microtechniques prennent à leur charge les frais de restauration, et la Ville de Besançon met à notre disposition le Boulodrome à titre gracieux.

Nous recherchons encore des partenaires pour la fourniture des boissons : merci aux sponsors potentiels de nous contacter à commeunepetitefleur@outlook.fr

Cette manifestation sera couverte par le presse locale.

Nous vous attendons nombreux !

Logo de l'association

Un talentueux artiste local a très gentiment accepté de dessiner notre logo : le voici !

Un grand merci à Sébastien Osswald !

http://www.sebastien-osswald.com/

Ne me souhaitez pas de bonnes vacances

Pour changer, je voulais écrire un article positif. Encore raté...

Les lecteurs du blog auront compris que notre quotidien n'est pas un long fleuve tranquille, mais plutôt une rivière agitée. Avec les vacances, les remous empirent : l'accueil de Fleur à la crèche est passé à un jour par semaine seulement, avant de s'arrêter tout à fait pendant 6 semaines. Le reste de la prise en charge SESSAD s'arrête aussi, et plus tôt que prévu car il y a eu des arrêts maladie parmi le personnel. Comme un parent-aidant n'a ni congés ni arrêts maladie, je ressors ma cape de Supermum pour assurer, en plus du quotidien, les étirements, stimulations, séances de verticalisateur qui ne peuvent plus être pris en charge. Comprenez-moi bien : je ne reproche rien au personnel du SESSAD, je constate simplement que leurs crédits (accordés par l'Agence Régionale de Santé) sont si restreints que leur personnel est réduit au minimum, et lorsqu'il y a un malade aucune solution ne peut être proposée à la famille. Alors Supermum doit assurer, quitte à annuler mes propres rendez-vous médicaux et à ignorer ma fatigue (en semaine, je m'occupe seule de Fleur douze heures par jour).

Comme la situation était encore trop confortable, Fleur est tombée malade il y a deux semaines. Et Fleur malade, ce n'est pas simple : elle se frappe pour montrer sa douleur et son angoisse, et je dois rester près d'elle en permanence pour la rassurer et la protéger d'elle-même. Imaginez ce que cela donne lorsque je veux prendre ma douche ou préparer le repas ! Elle est en plus difficile à soigner : après deux visites du médecin, on pouvait seulement supposer qu'elle avait mal à la gorge. Le meilleur moyen d'établir un diagnostic est d'attendre qu'elle me refile son microbe, ce qui n'a pas raté : la pauvre chérie avait un bon syndrome grippal. Mais comment diagnostiquer des douleurs musculaires et articulaires chez un enfant qui ne parle pas ?

Le syndrome grippal a fini par passer, mais pas les angoisses : j'ai passé des journées à lui tenir la main. Puis un petit bouton a poussé dans son cou, puis douze, puis trop pour que j'aie envie de les compter : hello varicelle ! Nous sommes donc reparties dans un cycle épuisant : tapes, jusqu'à faire saigner son nez (elle est parfois trop rapide pour que je la stoppe), angoisses et agrippements : je suis un doudou sur pattes ! Je dois souvent demander au grand frère de veiller sur sa sœur, parce que j'ai besoin de mes deux mains pour préparer le repas ou m'occuper de la lessive, mais au bout de cinq minutes il hurle, elle pleure, et je me sens un peu plus stressée et dépassée.

Aujourd'hui Fleur commence à se sentir mieux, elle se remet à babiller et à répéter des mots, mais la varicelle a eu un effet secondaire imprévu : le CHU a refusé qu'elle vienne à un rendez-vous prévu depuis des mois ("vous vous rendez compte, elle va contaminer tout l'hôpital" m'a asséné la secrétaire ... "la prochaine consultation ce sera en janvier !"). C'est sûr, d'ici janvier elle ne sera plus contagieuse ... mais elle a amplement le temps d'attraper autre chose que le CHU ne voudra pas non plus entre ses murs. Comme il s'agit d'une consultation pour sa cypho-scoliose, pas question d'attendre 2017 qu'elle se soit encore plus déformée. Quatre coups de fils et beaucoup d'insistance plus tard, j'ai décroché un rendez-vous le 4 août, en plein pendant nos vacances !! Tant pis, ce ne sera pas la première fois que nous décalons notre départ pour cause de rendez-vous avec un spécialiste (au passage, il faut aussi décaler toute la logistique de sa nutrition : dates de livraison, quantités... Supermum ne s'ennuie jamais).

Alors s'il vous plaît, même si c'est l'été, ne me souhaitez pas de bonnes vacances.

Fleur est dans l'Est Républicain

Merci Daniel pour ce bel article !

http://www.estrepublicain.fr/edition-de-besancon/2016/07/02/pour-que-fleur-s-epanouisse

Recherche mécènes ;-)

Hier, journée peu fructueuse : j'ai fait le suivi des courriers que j'ai envoyés au grandes enseignes de bricolage de Besançon. Certains responsables n'étaient pas disponibles, chez Castorama je suis passée de robot en robot sans jamais entendre une voix humaine, et chez Leroy Merlin on m'a répondu qu'ils ne faisaient jamais de mécénat. C'est bien dommage, avec tout ce qu'on a déjà dépensé chez eux !!
Donc : si des entreprises de décoration lisent ceci et souhaitent nous donner un coup de pouce, nous aurions besoin pour la chambre de Fleur de peinture (teinte neutre), lasure pour les poutres et la porte, appliques, rideaux.
Vous pouvez nous contacter à l'adresse commeunepetitefleur@outlook.fr. Merci d'avance !

Ce matin (ou les joies de la gastrostomie)

Ce matin, quand Fleur s’est réveillée, son lit et son pyjama étaient trempés. OK, ça commence comme une mauvaise pub pour des couches, mais attendez un peu la suite. En fait, un bouchon du tuyau qui l’alimente la nuit s’est ouvert, et le liquide de nutrition s’est répandu dans son lit, et avec lui sa bonne odeur mi-lait tourné mi-caramel (je confirme, c’est … écoeurant). Le tuyau en question s’appelle un « raccord mic-key » (si, si, ils ont osé, comme si ce machin avait un quelconque rapport avec une attraction de Disneyland !). Ce n’est pas la première fois que cela arrive, en un an de gastrostomie nous avons appris à repérer les tuyaux à risque, on ajoute un sparadrap sur les bouchons quand ils ferment mal, mais là ça nous a échappé. Evidemment, cela arrive pile le jour où nous avons oublié l’alèse supplémentaire sur le drap ! 

Donc ce matin, j’ai gagné une tournée de lessive en plus, couette et oreiller compris (ça se répand vite, le lait sous pression de la pompe). Youpi. Ma matinée est déjà bien chargée, avec des demandes de subvention à envoyer, et un autre fabricant à harceler. Parce que, devinez quoi, ce n’est pas la première fois qu’on a un problème de fuite : il y a quelques semaines, un autre tuyau du système d’alimentation (la « tubulure pack pour pompe infinityTM sans chambre compte-gouttes - transition » …c’est vendeur n’est-ce pas ?), s’était complètement dévissé au milieu de la nuit : la moitié du lait est partie dans le lit, a imbibé le matelas, et Fleur s’est vidée de son liquide gastrique pendant la nuit. Depuis, j’ai appelé le fabricant, la société qui nous livre, envoyé des mails avec des photos de l’incident, sans aucun résultat (Fleur a eu très mal au ventre, j’ai dû courir à la pharmacie chercher un médicament, et le matelas est fichu, ce serait la moindre des choses qu’ils nous le remboursent. Dans un monde idéal, le fabricant m’enverrait aussi des fleurs pour s’excuser, mais là je rêve n’est-ce pas ?).

Ce matin, j’ai envie d’interpeller les fabricants des deux tuyaux défectueux : les gars, vous savez que vous fabriquez des dispositifs médicaux ? Vous savez qu’au bout de vos tuyaux, il y a un enfant dont la santé est fragile ? Vous savez que c’est un parent-aidant qui se coltine les conséquences des défauts de fabrication que vous considérez sûrement comme mineurs ?

Ce matin, je ne vous dis pas merci @Nutricia groupe @Danone, @Kimberly-Clark.

Ce matin, j’en ai un peu marre.

USTBTT

Une très belle journée hier avec le club de l'USTBTT (Union Sportive Torpes Boussières Tennis de Table) : beaucoup de chaleur humaine et des dons pour notre association.
MERCI A TOUS !

Visite au CHU : l'endocrinologue

La "visite du mois" au CHU, aujourd'hui c'était avec l'endocrinologue. C'était rapide (1h30 là-bas tout de même...), Fleur n'a même pas eu besoin de prise de sang. Elle a bien grandi, elle atteint 90 cm pour ses 3 ans et 10 mois, et son poids se rapproche doucement des 11 kg. Comparé à un enfant standard, ça fait peur, mais pour Fleur c'est un bon progrès. On continue la nutrition nocturne sans rien changer, et on revoit ce médecin-là dans 6 mois.

Le mois prochain, radios du dos et consultation spécialisée pour sa scoliose-cyphose, le résultat m'inquiète un peu plus. Mais à chaque mois suffit sa peine ;-)

Le projet de notre association

Bonjour, je m’appelle Fleur et j’ai 4 ans. La Vie m’a fait un drôle de cadeau : elle m’a donné deux gènes en plus, ça s’appelle une triplication 17p13.3 (nous ne sommes que 3 dans le monde à avoir cette maladie rare). Ce minuscule morceau perturbe énormément mon développement : je ne marche pas, je ne tiens pas debout, et je n’arrive pas à m’asseoir sans aide. Je connais quelques mots, que j’utilise quand j’en ai envie. J’ai du mal à manger, alors j’ai eu une gastrostomie : un bouton sur mon ventre qui permet de me donner un lait spécial la nuit. Cela me permet de grandir presque normalement et d’être plus en forme.

Comme je ne marche pas, mes parents me portent : dans la maison, pour aller dans la voiture... Chez moi, il y a un escalier dehors, et deux à l’intérieur, ce n’est pas pratique quand on est handicapée… En plus, j’ai du matériel orthopédique très lourd et encombrant qui doit venir à la crèche avec moi, et que mes parents doivent porter dans les escaliers.

ça s'appelle un verticalisateur et personne ne l'aime :

moi parce qu'on me coince dedans presque tous les jours,

mes parents parce qu'il fait 17 kg et qu'ils doivent le

démonter et le porter souvent

Pour la toilette aussi c’est compliqué, rien n’est adapté. Je pourrais avoir un siège adapté pour la douche et la toilette, mais pour cela il faut créer une salle d’eau exprès avec une grande porte, un lavabo spécial et une douche de plain-pied.

Mes parents ont eu une idée : notre maison a une vieille annexe avec un accès direct à la route, sans escalier extérieur. Si on y faisait ma salle d’eau et une chambre pour moi, ce serait plus pratique pour ma toilette et pour sortir les appareillages de la maison. Ca fait de gros travaux, car tout est à refaire.

En plus mes parents doivent déplacer leur chambre pour rester à côté de moi, car il faut surveiller ma pompe de nutrition la nuit, et j’ai souvent besoin d’aide pour changer de position.  Les travaux vont coûter 43400€, et mes parents n’ont pas droit à beaucoup de subventions parce que Papa travaille (Maman ne travaille plus parce qu’il faut s’occuper de mes soins, des nombreuses visites à l’hôpital et de tout un tas de documents). Alors Maman a décidé de créer une association pour parler de moi et pour aider à financer une partie des travaux. En plus, je crois que je vais bientôt avoir besoin d’un monte-escalier dans la maison parce que Maman a des problèmes de dos, mais pour cela il y aura encore moins de subventions.

Si vous avez envie de m’aider, vous pouvez faire un don à mon association « Comme une petite Fleur ». Même un petit don me fera très plaisir car « les petits ruisseaux font les grandes rivières ».

Ma semaine, par Fleur

Coucou, c’est moi, Fleur. Pour faire connaissance, je vais vous décrire mon quotidien.

Le matin, je me réveille entre 5h30 et 6h30, et je crie car je n’aime pas rester seule. Si mes parents tardent trop, je me tape : je ne peux pas m’en empêcher, et puis ça les fait venir plus vite. Papa m’assied dans mon lit, me cale avec des coussins et me donne des jouets pour me faire patienter. Parfois le weekend mes parents me prennent dans leur lit, avec tout le bazar qui me nourrit la nuit. J’aime bien être avec eux, ça me rassure, le bruit de la pompe nous berce et tout le monde se rendort. En semaine, on a moins de temps, il faut vite arrêter la pompe, passer mes médicaments par le tuyau qui va dans mon estomac, c’est pratique, puis nettoyer ma cicatrice de stomie. Quand c’est jour de crèche, Taxi-Laurent vient me chercher. J’aime beaucoup Laurent, j’ai confiance quand il me porte. Il m’appelle « le pinson » parce que je babille sans arrêt. Je dois parfois lui casser les oreilles, mais il me laisse faire. « Poupée », mon doudou, m’accompagne partout, je lui fais de gros câlins et je lui parle beaucoup dans mon langage-Fleur.

A la crèche je retrouve mon AMP (Assistante Médico-Psychologique) attitrée, ainsi que mes copains handicapés ou non. Certains lundis je peux faire de la balnéo à l’IME voisin, mais le bassin est souvent fermé car il est vieux et il n’y a pas d’argent pour le réparer correctement (ces histoires de sous énervent beaucoup Maman, elle dit que les enfants handicapés sont laissés-pour-compte). Mon AMP me met dans mon verticalisateur pour me faire faire de la peinture ou plein d’autres jeux. Puis j’ai droit à un repas bien mixé, car je n’arrive pas à avaler les morceaux. Crème au chocolat en dessert, sinon je chipote ! Le vendredi, mon orthophoniste vient faire une séance à la crèche, je l’aime bien mais je n’ai pas toujours envie de jouer avec elle. Ensuite Xavier vient jouer de la musique et chanter, j’adore cela et je l’applaudis bien fort.

Quand je ne suis pas à la crèche, plein de gens viennent me faire travailler chaque semaine à la maison : une psychomotricienne, une kiné, et encore une AMP pour faire du verticalisateur. Je n’aime pas trop ça mais les docteurs insistent… Ce que je préfère c’est le motilo : on me sangle dedans, et je peux parcourir la maison ou la crèche à toute allure. Vous vous rendez compte, je peux enfin me déplacer seule ! Maman m’emmène aussi chez un tas de docteurs du CHU, chacun regarde juste une petite partie de ce qui cloche chez moi, des fois je me demande à quoi ça sert. Une fois, nous avons dû partir du service d’ophtalmo tellement l’infirmière et l’interne m’avaient fait mal et peur. Pourtant je ne suis pas douillette : je ne me plains pas pendant les piqûres de botox (j’suis une vraie star, moi !), et on peut changer mon bouton de gastrostomie sans difficulté.

Le soir, je mange un peu puis rebelote : pose du tuyau, passage des médicaments. La mise en route de la nutrition je m’en fiche, moi je dors déjà. Avec la gastrostomie mes parents ne m’embêtent plus autant pendant les repas, et ils ont arrêté de mettre dans mes plats ce truc dégueu au nom bizarre : maltodextrimachin. L’opération m’a fait très mal, mais maintenant que le trou a cicatrisé, ça va. On va changer mon bouton tous les six mois pendant quelques années, on ne sait pas combien, ça me fait une sorte de gros piercing en plastique sur le ventre, c’est une mode à lancer après tout.

Voilà, c’est ça mon quotidien de petite fille extra-ordinaire. Evidemment je n’ai pas écrit tout cela, je n’ai même pas les mots pour exprimer ce que je ressens, pourtant je comprends beaucoup de choses... J'espère que maintenant c'est vous qui me comprendrez mieux.